Boa tarde!
Sou portadora de Distrofia Muscular( doença neuromuscular que tem 9 tipos básicos: duchenne, Backer, cinturas, congênita, miotônica, fácio-escápulo-umeral, óculo-faríngea, Emery-Dreifuss, distal. Cada um desses tipos tem seus sub-tipos e origem genética diferentes, o desenvolvimento depende de uma ausência ou defeito em algumas proteínas necessárias a função muscular, o que causa a deterioração e destruição progressiva deste tecido. A forma como se desenvolvem variam conforme os tipos e sub-tipos) uma enfermidade pouco divulgada, mas não rara, como muitos pensam.
Nesse momento, não há cura ou tratamento, pois está em estudo, pelo mundo. Mesmo assim, temos muitas pessoas que sofrem dessa doença e que não sabem como viver...Temos grandes exemplos de vida, luta e superação, é só procurar no site da ABDIM que vocês vão ver.
Dia 17/09 será comemorado o dia internacional da DM. E gostaríamos de divulgar mais essa enfermidade, pois muitos não pensam em melhorar a qualidade de vida, o que pode trazer um benefício, mesmo que parcial, na vida de cada portador. Eu, por exemplo, estudei normalmente, me formei e, como não posso trabalhar, faço bijuteria e bordado, para preencher o tempo. Também faço fisioterapia, para melhorar a qualidade de vida.
Agradeço a atenção.
Shirley Rodrigues Bastos